2029年10月13日

難病闘病記(慢性好酸球性肺炎)の案内(TOP固定ページ)

ボクは慢性好酸球性肺炎と言う病を患い3年余りが過ぎました。
発病当初は、この病気についての情報が多くなく、様々な面で不安になりもしました。

(上部に3記事分を固定してあり日々の闘病記は4つ以上前の記事を御覧ください)


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@いつ治るのか?どうすれば治るのか?
Aそもそもどんな病気なの?
Bどこへ行けばこの病気に詳しい人がいるのか?
C治療に最善を尽くしたい
DステロイドPSLの副作用がツラい
Eいつ薬から卒業できるのか?
F今後についての気構え


こんな時に、このブログを更新した日時の古い順番に読めば?
大体の事が分かるのではないか?と思います。

恐らく、この病気を発病した人は、検索をかけて、こちらに辿り着く事もあるかも知れません。
そんな時、知りたい情報が比較的早く探せるように、この投稿を一番上に未来日時で固定しておきます。

また、@〜Fの見解については、この記事の下・・・
同じく未来日時の投稿にて、あくまでもボク個人の意見や方針を書いて固定しておこうと思います。
同じ病気になって不安であろう、皆様の為に・・・

更にその下に、月に1〜2度しか更新できませんが、現状報告をして行くつもりです。


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posted by スパイシー at 07:00 | Comment(0) | 慢性好酸球性肺炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年10月19日

慢性好酸球性肺炎の今後の方針や個人的見解のまとめ〜後編〜

個人的な見解で、間違った点も多いかも知れません。
慢性好酸球性肺炎(CEP)を発症して3年半が経過しました。

この病気と付き合ってきた結果、今後の方針等・・・
前編は前の記事になります。


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@いつ治るのか?どうすれば治るのか?
Aそもそもどんな病気なの?
Bどこへ行けばこの病気に詳しい人がいるのか?
C治療に最善を尽くしたい
DステロイドPSLの副作用がツラい
Eいつ薬から卒業できるのか?
F今後についての気構え

Q 治療に最善を尽くしたい
A あまり悲観的にならずのんびり構えています


先述の通り、アレルギー反応の1つですので・・・
完治は難しいと考えています。

得体の知れない病気で、町医者では理解度が低いので。
日本一の症例数を誇る先述の相模原病院に一度診てもらう事をオススメします。
その治療方針を地元の病院に持ち帰り、引き継げば良いのかと。

薬を飲み忘れない、吸入を忘れない。
これらは、毎朝のルーティーンに組み込む事で忘れにくくなります。

ステロイドは焦って減らさず、少しづつ少しづつ・・・
減薬後に自覚症状があれば、自ら一時的に増薬する位のセルフコントロールを行っても良いと思います。

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Q ステロイドPSLの副作用がツラい
A 副作用と引換にアレルギーが止まっています

◆個人的見解◆
ボクは慢性好酸球性肺炎はおろか、他アレルギー疾患も全く出ません。
副作用と引換に、持病のアトピー、喘息、鼻炎も起こらず快適です。

個人的に副作用で1番ツラいのはムーンフェイスです。
これに関しては過去記事にも書いていますが・・・
美顔ローラー、温泉、フェイシャルマッサージ等で改善します。

PSLが10mg未満になると徐々に出にくくなりました。
5mg以下なら殆ど目立たなくなっています。

不眠もツラいですが、開き直って眠剤を飲んでいます。

他にも細かく副作用っぽい事もありますが・・・
因果関係がハッキリしない事も多く、良く分かりません。

繰り返しになりますが・・・
副作用がなくなって、アレルギーが出る方が良いでしょうか?
副作用と引換にアレルギーが引っ込んでいるのを忘れないでください。

-----------
Q Eいつ薬から卒業できるのか?
A 出来ないと思っています

◆個人的見解◆
何度も減薬と再発を繰り返す事が多いです。
そうしている内に、自分の適量が分かってきます。
そこからはムリに減らさず、低量を維持で妥協しています。

もちろん、減薬を目指しはしますが・・・
再発しかけたら、すぐに増やし、また少しづつ減らす事を繰り返すのが通例だと考えています。

先述のアレルギーが止まっている事実に感謝する事で
ムリな減薬をせずとも仕方ないと開き直った方が気が楽だと思います。
ーーーーーーーーーーーーー
Q F今後についての気構え
A 上手に付き合って行くつもり

◆個人的見解◆
将来的な副作用合併症などもあるかも知れません。
今は40代ですが、骨粗鬆症予防の月に一度の薬は飲みはじめています。

低量での安定なら、副作用も少なくアレルギーも出ないので悪くありません。
他はどうにもなりませんが・・・
自分の身体、アレルギーの仕組みを知って良かったと開き直っています。

発症からしばらくは、病気の得体の知れなさから不安で仕方ありませんでしたが。
少しづつネットの情報も増え、見識を深め現状を受け入れられました。

各方面で、同じ病気の方から情報をいただいた事も見逃せません。
とても感謝しています。ありがとうございます。
→→続きを読む→→

posted by スパイシー at 07:00 | Comment(0) | 慢性好酸球性肺炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年10月13日

慢性好酸球性肺炎の今後の方針や個人的見解のまとめ〜前編〜

ボクは医者ではないので、間違った見解もあるかも知れません。
しかし症例の多くない病気ゆえ、病院の先生以上に分かってる事もあると思います。

それを踏まえた上で、お読みいただければ幸いです。
判断は自己責任でお願いします・・・


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@いつ治るのか?どうすれば治るのか?
Aそもそもどんな病気なの?
Bどこへ行けばこの病気に詳しい人がいるのか?
C治療に最善を尽くしたい
DステロイドPSLの副作用がツラい
Eいつ薬から卒業できるのか?
F今後についての気構え

Q いつ治るのか?どうすれば治るのか?
A 治らないと思っています

◆理由◆
ボクは元々0歳の頃からのアレルギー体質です
40代半ばですが、ずっと喘息とアトピー、鼻炎が持病でした。
その延長線上に、この病気があると思っています。

慢性好酸球性肺炎がアレルギー疾患である以上・・・
喘息、アトピー等が完治するのは難しいのと同様です。

それゆえ、完治はせずとも、上手く付き合って行きたいと思っています。
もちろん、ごく僅かな希望は持ち続けていますが、治ればラッキーと思う位の気楽な心構えです。

だからと言って、悲観的にはなりません。
それらの理由は、他項目を含め説明したいと思います。



→→続きを読む→→

posted by スパイシー at 04:09 | Comment(0) | 慢性好酸球性肺炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年11月24日

慢性好酸球性肺炎発症からのPSL量全推移

恒例のステロイド量推移
年に2〜3回は更新したいと思います。

現在過去最少PSL量、4mgを維持中ですが、再発と紙一重。
難しい病気です。



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----2014年----投与量(投与数)白血球?好酸球割合=好酸球値
07/24〜07/26 1000mg(2)安定(パルス療法) 
07/27〜07/31 30.0mg(2)好酸球上昇
08/01〜08/04 50.0mg(2)安定
08/05〜08/10 40.0mg(2)安定→退院
08/11〜08/19 35.0mg(2)血糖値高
08/20〜08/29 30.0mg(1)04800×6.7%=0322(好酸球値)
08/30〜09/02 27.5mg(1)
09/03〜09/10 25.0mg(2)
09/11〜09/17 22.5mg(2)11800×0.2%=0024(好酸球値)
09/18〜09/28 20.0mg(1)
09/29〜10/09 17.5mg(1)
10/10〜10/15 15.0mg(1)08500×6.5%=0552(好酸球値)
10/16〜10/29 12.5mg(1)
10/30〜11/12 10.0mg(1)07700×6.1%=0470(好酸球値)
11/14〜11/26 09.0mg(1)
11/27〜12/10 08.0mg(1)08400×10.0%=0840(好酸球値)
12/11〜12/24 08.0mg+ネオ 07300×5.2%=0380(好酸球値)
12/25〜01/07 07.0mg+ネオ 
----2015年----
01/08〜01/21 06.0mg+ネオ 09100×11.5%=1047(好酸球値)
01/22〜03/04 07.0mg+ネオ 05800×2.7%=0157(好酸球値)
03/05〜04/22 07.0mg+ネオ 09500×10.1%=0960(好酸球値) 
04/23〜05/13 07.0mg+吸 13500×17.5%=2363(好酸球値)
05/14〜05/28 20.0mg+吸 14700×0.1%=0015(好酸球値)
05/29〜06/10 10.0mg+吸 08600×1.6%=0136(好酸球値)
06/11〜06/24 09.0mg+吸 07900×1.5%=0119(好酸球値)
06/25〜07/08 08.0mg+吸 10200×2.3%=0235(好酸球値)
07/09〜07/22 07.0mg+吸 10400×4.3%=0447(好酸球値)
07/23〜08/19 07.0mg+吸 07700×3.6%=0292(好酸球値)
08/20〜09/16 07.0mg+吸 07200×1.3%=0094(好酸球値)
09/17〜10/14 06.0mg+吸 09400×2.2%=0207(好酸球値)
10/15〜11/11 05.0mg+吸 08400×0.8%=0067(好酸球値)
11/12〜12/09 05.0mg+吸 08500×3.2%=0285(好酸球値)
----2016年----
12/10〜01/20 05.0mg+吸 07500×2.0%=0150(好酸球値)
01/21〜03/02 04.0mg+吸 09900×13.1%=1297(好酸球値) 
03/03〜03/08 10.0mg+吸 
03/09〜03/22 07.0mg+吸 06000×1.0%=0060(好酸球値)  
03/23〜04/26 07.0mg+吸 12200×4.3%=0525(好酸球値)翌日風邪 
04/27〜05/31 07.0mg+吸 09900×10.1%=0999(好酸球値)
06/01〜06/05 10.0mg+吸
06/06〜07/06 07.0mg+吸 08500×07.5%=0638(好酸球値)
07/07〜09/28 07.0mg+吸 06700×01.9%=0127(好酸球値)
09/29〜11/29 07.0mg+吸 11400×03.3%=0326(好酸球値)吸入忘れ減る
----2017年----
11/30〜02/07 06.0mg+吸 10300×06.5%=0670(好酸球値)
02/08〜04/19 06.0mg+吸 07500×02.3%=0128(好酸球値)血糖値良
04/20〜06/14 05.0mg+吸 07500×01.6%=0120(好酸球値)
06/15〜09/06 05.0mg+吸 08900×04.1%=0365(好酸球値)
09/07〜11/01 04.0mg+吸 08900×08.1%=0656(好酸球値)
11/02〜12/20 04.0mg+吸 通院日予定

※+αは免疫抑制剤(ネオーラル)
 +吸はアドエアとスピリーバの2種の吸入薬
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posted by スパイシー at 08:00 | Comment(0) | 薬について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年11月06日

やはり4mgは鬼門なのか?通院日の検査結果で好酸球上昇

前回、再発した鬼門だった4mgへ勝負をかけて減薬し9週が経ちました。
久々の通院日で、緊張しながら診察を受けます。

実は、現役的に大事なこの9週で、あらゆるストレス要因があったのが懸念材料。
通院日の記事&画像のリスト



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いや懸念を通り越し、不安確定です(笑)

先生「こんにちは調子どう?」
ボク「感覚的には微妙です」
先生「やっぱ4mgは鬼門かなぁ好酸球あがっちゃったね」
ボク「あちゃぁやっぱりですか」
先生「600強あるから5mgが良いのかなぁ」
ボク「うーん微妙ですね」
先生「取り敢えず今回は保留で様子見て年内にもう一回来ますか」

好酸球値 白血球8100×8.1%=656

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前回の4mgの時より急激ではありませんが、上がっています。
白血球そのものは高いとも言えない位のいつもの数値。
炎症系の数値が正常なので、様子見でも良いそうです。

精神的負担が強い対人ストレスが複数あったのが要因な気がします。
喉がいがいがして、痰が絡む場面が多かった気がします。

次は7週後ですが、セルフで3日くらい10mg飲むかも。
減薬の大事な時期に、ストレス要因を作ってはダメなのに・・・
回避できないストレスでした。もっと逃げなきゃな・・・

次回通院日は7週後になりました。
何とか収まってくれれば良いけど・・・
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